Veel gestelde vragen

Deze vraag wordt vaak gesteld. In feit is “dementie’ geen ziekte. Het is een verzamelnaam voor verschillende soorten van dementie. Dus Alzheimer is een vorm van dementie. Er zijn heel veel verschillende vormen van dementie. Alzheimer is de bekendste en daarna vasculaire dementie.

Er zijn mensen die dementie hebben. Dat is iets anders als het zijn. Als je dit verschil ziet dan kan je alleen maar zeggen dat het mensen zijn met dementie en is dementerende niet meer gepast. Net zoals je niet zegt dat mensen “kankerenden zijn” als ze kanker hebben.

Soms zijn mensen met dementie niet meer in hun werkelijke levensfase en denken ze bijvoorbeeld dat vader of moeder nog leeft en dat ze daarnaartoe moeten. Het kan heel lastig zijn als mensen dan verdrietig worden als jij de waarheid vertelt dat moeder is overleden.

Dit is altijd een moeilijk onderdeel want je wil graag de waarheid zeggen (vooral als je geleerd hebt dat eerlijkheid heel belangrijk is) maar je ziet tegelijkertijd dat dit veel stress geeft.  Je kan een aantal dingen doen. En ik zeg altijd vind je eigen weg daarin wat voor jou fijn voelt. Want als het voor jou niet fijn voelt dan werkt het niet. Kijk eerst wanneer het zich voordoet? Is er sprake van verwarring? Verveling? Onduidelijkheid over de situatie? Dit kan informatie geven waardoor je weet hoe je kan inspelen op de situatie.

Je kan het ontwijken. Door bv te vragen Mis je je moeder? En dan een gesprek te voeren over moeder waarna het ‘ernaartoe’ willen verdwijnt.

Je kan iets heel anders gaan doen. Afleiding waardoor het gevoel ergens naar toe te moeten verdwijnt.

Als mijn schoonvader in verwarring was dan bleef ik altijd zo dicht mogelijk bij de waarheid omdat hij heel goed aan mij kon zien als ik niet de waarheid sprak.

Bijvoorbeeld als ik hem op ging halen op de zorgboerderij dan dacht hij dat hij daar woonde en stond hij erop dat ik al zijn ‘spullen’ ging halen. Er waren geen spullen maar hij liep altijd met een wandelstok. Dan zei ik tegen Herman ‘alles wat we nodig hebben ligt in de auto” dan was hij tevreden en hoefde ik niet echt te liegen.

Vaak denken mensen dat op bezoek gaan niet veel zin heeft omdat het bezoek snel weer vergeten is. Maar daar maken we een denkfout. Het gevoelsleven bij mensen met dementie gaat erop vooruit dat maak dat je wellicht het bezoek zelf bent vergeten maar het fijne gevoel dat blijft hangen. Kijk maar eens naar dit filmpje.

We zijn met Riek naar Parijs geweest ze wist niet meer precies wat we hadden gedaan maar ze geeft heel duidelijk aan dat het wel fijn was!

Vaak niet het vergeten zelf, maar de dingen eromheen. Afspraken die niet meer kloppen, verhalen die zich herhalen, de post die zich opstapelt, een hobby die stilletjes verdwijnt, sneller geïrriteerd of juist teruggetrokken zijn. Omdat het geleidelijk gaat, ziet iemand van buitenaf het vaak eerder dan de mensen die er elke dag zijn. Twijfelt u? Schrijf een paar weken op wat u opvalt en neem dat mee naar de huisarts.

Meestal niet op de manier die mensen vrezen. Bij verreweg de meeste mensen speelt een combinatie van leeftijd, leefstijl en aanleg. Er bestaan zeldzame, sterk erfelijke vormen, vaak herkenbaar doordat de ziekte op jonge leeftijd en bij meerdere familieleden optreedt. Maakt u zich hier zorgen over, bespreek het dan met de huisarts; die kan u zo nodig doorverwijzen voor erfelijkheidsonderzoek.

Garanties bestaan niet, maar wat goed is voor uw hart is goed voor uw hoofd: bewegen, niet roken, bloeddruk en suiker in de gaten houden, gehoorverlies laten behandelen, matig zijn met alcohol, goed slapen en vooral onder de mensen blijven. Eenzaamheid is geen kleinigheid. Het verkleint het risico, het sluit niets uit.

Misschien kent hij op een dag uw naam niet meer, maar dat is iets anders dan u niet herkennen. Het gevoel blijft het langst: dat u vertrouwd bent, dat het fijn is als u binnenkomt, dat uw stem rust geeft. Ik heb mensen zien opklaren bij een hand op hun arm terwijl ze niet konden zeggen wie er zat. Dat telt ook.

Niet zomaar. Na de diagnose dementie bent u verplicht dit te melden bij het CBR, dat beoordeelt of rijden nog verantwoord is, soms met een rijtest. Rijden zonder die beoordeling kan gevolgen hebben voor de verzekering. Ik weet dat dit een van de zwaarste gesprekken is die u voert. Zoek er hulp bij, bijvoorbeeld van de huisarts of casemanager, dan hoeft u niet de enige boodschapper te zijn.

Zij stelt de vraag niet opnieuw, voor haar is het de eerste keer. Achter de herhaling zit meestal onrust: waar moet ik zijn, wat gaat er gebeuren, ben ik veilig. Antwoord kort en rustig, steeds op dezelfde manier, en neem de onrust weg in plaats van de vraag. Soms helpt iets zichtbaars: een klok op een vaste plek, een briefje op tafel, een foto. En als u er even doorheen zit: loop weg, haal adem, kom terug. Dat mag.

Niet met bewijs. De opmerking dat de portemonnee niet gestolen is maar altijd zelf wordt weggelegd, maakt het alleen erger. Achterdocht komt voort uit de angst de grip kwijt te raken, en dat is ook precies wat er gebeurt. Erken het gevoel, help zoeken, en zorg voor vaste plekken zodat spullen minder vaak kwijtraken. Blijft de boosheid aanhouden, kijk dan naar pijn, vermoeidheid, honger of te veel prikkels; daar zit vaker de oorzaak dan in het karakter.

Kijk eerst wat er precies tegenstaat: kou, een glibberige vloer, zich moeten uitkleden waar een ander bij is, of simpelweg de gewoonte dat je vroeger één keer per week in bad ging. Verwarm de badkamer, leg de handdoek klaar, kondig het niet aan als een opdracht maar begin gewoon aan de eerste stap. En accepteer dat driemaal per week met een washand ook prima is. Schoon genoeg bestaat.

Het houdt de ziekte niet tegen, en oefenen om te onthouden werkt averechts als het steeds mislukt. Wat wel helpt, is bezig blijven met dingen die betekenis hebben en die iemand nog kan: groente schoonmaken, de was vouwen, de hond uitlaten, een oud liedje zingen. Niet om te trainen, maar om zich nuttig te voelen. Dat is de beste therapie die ik ken.

Forceer niets, maar wacht ook niet jaren. Koppel het aan iets neutraals: een controle van bloeddruk, bloedwaarden of gehoor, want juist die kunnen klachten veroorzaken die op dementie lijken. U mag de huisarts ook vooraf zelf bellen om te vertellen wat u ziet. Een diagnose is geen doel op zich, maar zonder diagnose krijgt u geen casemanager, geen passende hulp en geen ruimte om vooruit te kijken.

Een casemanager dementie is uw vaste begeleider en aanspreekpunt na de diagnose: iemand die de weg kent in de zorg, meedenkt over hulp thuis, indicaties en het moment waarop er iets moet veranderen. U vraagt hem of haar aan via de huisarts, de praktijkondersteuner of de specialist. Doe dit eerder dan u denkt nodig te hebben; het scheelt u later enorm veel uitzoekwerk.

Daar is geen termijn voor. Het hangt niet af van de fase van de ziekte, maar van wat er omheen georganiseerd is. Bij ons thuis lukte het tien jaar, tot het einde toe, omdat we de zorg deelden met meerdere mensen en omdat we alles zo lieten als hij gewend was. Zodra één persoon alles alleen draagt, is de rek er meestal binnen een jaar uit. Deel de zorg dus vanaf dag één, niet pas als u niet meer kunt.

Door hulp te vragen voordat u het nodig heeft. Niet één keer per jaar een weekend, maar elke week een vast moment dat een ander het overneemt. Zeg ja op aanbiedingen van buren en familie, ook als u het zelf sneller zou doen. Meld u bij het mantelzorgsteunpunt van uw gemeente en bij het Alzheimercafé in de buurt. En let op uw eigen alarmbellen: slecht slapen, kort lontje, niets meer leuk vinden. Uw batterij opladen is geen luxe, het is onderdeel van de zorg.

In de praktijk worden de woorden door elkaar gebruikt. Waar het echt om gaat, is of uw naaste er iets te doen heeft dat bij hem past, of dat hij er vooral zit. Ga altijd eerst een keer kijken, liefst samen. Let op de sfeer, op hoe medewerkers mensen aanspreken en op wat bewoners zelf doen. Geef ook niet na één keer op; wennen kost bijna altijd een paar weken.

Meestal niet op het moment dat de zorg zwaar wordt, maar op het moment dat het thuis onveilig of ondraaglijk wordt voor iedereen, inclusief uzelf. Wacht niet tot het crisis is, want dan bepaalt de beschikbare plek de keuze in plaats van u. Ga vooraf rondkijken, stel vragen over de deur, de tuin en het dagritme, en bespreek uw twijfels met de casemanager. Verhuizen is geen falen, het is soms de beste zorg die er is.

De Wet zorg en dwang geldt sinds 1 januari 2020 en gaat uit van nee, tenzij. Onvrijwillige zorg, zoals een deur op slot, toezicht via camera’s of medicatie om iemand rustig te houden, mag alleen als er echt geen alternatief is. Dat moet per persoon worden afgewogen via een stappenplan, met inbreng van de cliënt en zijn vertegenwoordiger, en het moet steeds opnieuw bekeken worden. Als familie mag u daar altijd naar vragen.

Wat mij betreft nooit als eerste optie. We hebben de afgelopen jaren te makkelijk mensen met dementie achter gesloten of veilige deuren laten wonen, vanuit goede bedoelingen. Maar mensen die kunnen gaan en staan waar ze willen, zijn doorgaans rustiger. Er zijn steeds meer woonvormen met een open-deurenbeleid. Op mijn pagina Dementie, sluit niet op leest u hier meer over.